3. DROGA DO AKCEPTACJI

2013-03-14
3. DROGA DO AKCEPTACJI

DROGA DO AKCEPTACJI

14 marzec 2013

Dzisiaj odbyło się kolejne spotkanie z Panem od krwi pępowinowej. Zaczynamy mieć sceptyczne nastawienie co do pomysłu podania jej krwi pępowinowej. Na spotkaniu ustaliliśmy, że doktor do wtorku ma złożyć nasz wniosek do Komisji Bioetycznej, przez weekend ma go skończyć i uzyskać podpis od lekarza który będzie nas prowadził. Spytałam doktora czy gdyby jego dziecko było tak jak Hela z niedosłuchem czy poddałby się próbie podania komórek? Powiedział zdecydowanie że tak, że jest to bezpieczne. Nic nie tracimy, możemy jedynie nie uzyskać efektu albo ewentualnie pomóc. Ta odpowiedź ponownie zmobilizowała nas do myślenia pozytywnie w tej kwestii, choć nasza nadzieja na całkowite wyleczenie Heli już jest dużo mniejsza niż na samym początku.
Hela coraz częściej wyciąga z uszu aparaty i sprawnie wkłada je do buzi, obawiam się czy przypadkiem nie połknie go....

Chyba coraz bardziej przyzwyczajam się do faktu, że moje dziecko nie słyszy, choć często pojawiają się myśli czemu przytrafiło się to właśnie nam?

21 marca 2013

Dzisiaj rehabilitacja w Fundacji Echo u Pani Basi, było bardzo miło, Pani Basia ma córeczkę starszą od Heli i stwierdziła, że Hela fizycznie nawet trochę lepiej się od niej rozwija co w sumie mnie cieszy.

Dzwonili do mnie z Kajetan i wyznaczyli termin hospitalizacji (diagnostyka i kwalifikacja do wszczepienia implantu), mamy pojawić się we wtorek o 10:30 i pobyt będzie do czwartku czyli teoretycznie 3 dni w szpitalu. Ciekawa jestem co mnie tam czeka, czy jakieś nowe badania się pojawią. Nie bardzo chce mi się tam z Helenką iść, z dala od domu z takim małym dzieckiem....

 

     

 

22 marca 2013

Napisaliśmy wiadomość mailową do uniwersytetu w Stanford który bardzo intensywnie pracuje nad różnymi formami regeneracji słuchu, szukają najlepszej metody i obiecują że w ciągu 10-ciu najbliższych lat niedosłuchy będą skutecznie leczone.

NASZ LIST:

Dear,

First of all we want to thank you and your team for The Stanford Initiative to Cure Hearing Loss. We keep our fingers crossed for you all! Thanks to your efforts we are sure that cure for hearing loss is only matter of time...

Our names are Aleksandra & Dominik Gladysz from Poland. As you probably guess we are parents of deaf baby girl - Helena Gladysz. She was born without any complications during pregnancy and during delivery. Deafness is probably caused by genetic mutation (still under investigation). Problem of hearing loss struck us very badly. We want all the best for our child - we found you SITCHL and it gave us hope. We truly believe that hearing recovery is just matter of time! Only possible treatment in Poland is to graft cochlear implant. We have great otolaryngologists like Prof. Skarzynski and implants are fully paid by the government insurance but it is still far away comparing to normal hearing. Although your research are still in ongoing I have to ask following question: is there any chance to submit for hearing recovery treatment in you clinic??

If it's still to early for treatment I have another question: We are in touch with a Doctor who works in one of Polish banks which store cord blood. He offers possibility to graft mesenchymal stem cells from a not related healthy person. Cells would be retrieved from Wharton's jelly (because of genetic reasons - our cord blood can be "infected" with genetic error). I know that intravenous graft of stem cells is one of the way to treat hearing loss in your research. The Doctor believes that it is not dangerous and it may help. I need to know your opinion? Any hint/tip would be very important for us. We need to be sure that this treatment won't harm our little girl.

I wish you all the best to you, Dr. Heller, Dr. Cheng and all the team!


Dostaliśmy następnego dnia taką odpowiedz:

First of all, I am sorry to hear about your deaf child. I would be very skeptical about the supposed stem cell therapy ? this is potentially dangerous and has no possibility of helping her to hear. My suspicion is that this is a money making scheme. Unfortunately, we have unscrupulous doctors in the US as well putting out false promise of a cure - - for a price.

I know Dr Skarzynski and he is an experienced cochlear implant surgeon. If she is deaf in both ears, it would be appropriate for her to have an implant at an early age.

Below is our standard information on SICHL. Attached is our brochure.

Delighted you are interested in our use of regenerative strategies as part of our Stanford Initiative to Cure Hearing Loss. Please understand that these efforts are currently confined to laboratory animals. It is likely to be a number of years before such therapies are shown to be beneficial in humans ? but we are working extremely hard towards achieving this goal as quickly as possible.
I will ask Kate Morris to add you to the electronic distribution of our newsletter and you can follow our blog posts at our website describing our effort to cure hearing loss (hearinglosscure.stanford.edu<http://hearinglosscure.stanford.edu/>). I have attached our SICHL brochure describing our research goals. If you might be interested in supporting our research, we would warmly welcome contributions to help us achieve our goal of curing deafness.

Best wishes,

 

Potem my napisaliśmy:

Dear,

Thank you very much for your fast reply- it means a lot to us!

Regarding stem cell Doctor: I think he just believes in power of stem cells in general. Such treatment cost less than 6000 USD (no so expensive) and it would be proceeded as a experiment. This means a lot of paper work for him. He is responsible for few more stem cells injections in much more complicated cases comparing to hearing loss. I don't know - maybe it is money making scheme. For us most important is safety and he was sure about it. After you answer we are almost sure that we will cancel stem cells approach. Out of curiosity: can you tell us what are possible side effects of this kind of stem cells injection?

One more question about CI: doctors offers implants for both ears. Not in the same time but they advice to do it as quick as it is possible. They claim that surgery won't damage inner ear more than it is. How to look on such proposal heaving in perspective possible hearing regeneration? We think that it would be better to do only one implant and wait "better times"...

Thank you very much for adding this email to newsletter. We are also follow up all news about your research on FB.

We are looking forward to meeting you someday in Stanford during the treatment for our daughter.

Best wishes

Aleksandra & Dominik Gladysz


Ta rozmowa była bardzo ważna dla nas, myślę że pomogła nam w podjęciu decyzji i chyba nie zdecydujemy się jednak na podanie Helence komórek.... teraz mamy duże obawy i boimy się zaryzykować, chyba jednak implant będzie rozsądniejszy i pewniejszy... zobaczymy jak dalej się to potoczy...

26 marzec 2013

Dzisiaj pierwszy dzień naszej hospitalizacji. W Kajetanach byliśmy punktualnie, o 10:30. Musieliśmy czekać do 14:00 aby dostać łóżko, pierwsza wizyta była o 15:50 z lekarzem, byliśmy bardzo źli, że trwało to tak długo.... w dodatku okazało się, że lekarzem prowadzącym była Pani, która w listopadzie robiła pierwsze badania słuchu Heli, a to właśnie z nią mamy złe doświadczenia. Przedstawiłam Pani doktor wszystkie badania jakie dotychczas robiliśmy u Heli. Mamy 6 badań ABR, dodatkowo badanie Assr i wiele innych, pytałam czy musimy po raz kolejny te same badania robić skoro już wszystko robiliśmy po kilka razy, odpowiedz była prosta TAK! Poprosiłam o wyznaczenie wizyt w ciągu jednego dnia, i udało się rozpisać 4 wizyty do środy - chociaż to było pocieszające. Dostaliśmy skierowanie na nocny abr, a w środę wizyta u pana od ustawienia aparatów słuchowych, potem logopeda i pedagog. Aparaty mamy ustawione, logopedę systematycznie odwiedzamy u nich, abr mamy zrobione kilkukrotnie, u nich już dwa razy.... Odbębniliśmy wszystkie wizyty. Trochę się napatrzyłam na dzieci po operacjach, biedne te dzieciaki, naszą Helę pewnie też to niebawem czeka. Jedynie wniosła coś w nasze życie wizyta u Pani pedagog. Spotkane nie zapowiadało się obiecująco, ale okazało się, że Pani pedagog również ma niesłyszące dziecko, które od kilku lat ma wszczepiony implant. Mówiła również o nowych formach regeneracji słuchu i wierzy, że kiedyś znajdzie się rozwiązane, które pomoże odbudowywać słuch. Obserwuje również poczynania w badaniach w Stanford tak jak i my. Spotkanie z nią bardzo nas podniosło na duchu i potwierdziło wiele naszych przekonań.

 

     

 

 

23 kwietnia

W końcu są już wyniki badań genetycznych, które niestety tylko potwierdziły, że Hela cierpi na głęboki niedosłuch. Z badań wynika że Hela jets nosicielem neidosłuchu i teraz bedziemy czekać na wynik potwierdzający że niedosłuch jest w jej przyadku wadą genetyczną. Genetyk powiedział że jest 90% szans że tak właśnie bedzie, a żeby to potwierdzić mamy znowu czekać, pewnie kolejne kilka miesięcy....

26 kwietnia

Dzisiaj Hela miała tomografię, wszystko poszło sprawnie. Tomografia odbyła się w Kajetanach, pojechaliśmy tam we trójkę, ja z Dominikiem i z Helą. Poproszono jednego z nas aby pójść z dzieckiem. Wzięłam Helę na ręce i poszłam na salę, podano jej maskę z której ulatniał się gaz, przez moment Hela walczyła bo chciała żeby jej zdjąć maskę a po kilku sekundach zasnęła, kazano mi od razu wyjść. Trochę się denerwowałam tą sytuacją, było to dla mnie nowe doświadczenie. Czekaliśmy jakieś 5 minut, z za drzwi zawołano mnie i już widziałam jak pielęgniarka niosła przebudzoną Helenkę, jak mnie zobaczyła to od razu pojawił się uśmiech na jej buzi. Całe badanie trwało bardzo krótki. Wszystko wyglądało profesjonalnie, było czysto a w dodatku Panie były bardzo miłe.

17 maj

Dzisiaj dostałam telefon i okazało się, że mamy w poniedziałek mieć operację!!! Na szybko musieliśmy zrobić wszystkie niezbędne badania Heli, cudem się udało bo w większości przychodni na wyniki kazali czekać do poniedziałku. Badania skonsultowaliśmy z lekarzem pediatrą i stwierdził, że dziecko może bardzo krwawić co troszkę nas zaniepokoiło.
Dzisiaj mieliśmy również wizytę u lekarza w Kajetanach, taką konsultację przed operacją, jednak niczego nowego się nie dowiedzieliśmy, jedynie długo tam czekaliśmy. Mamy być o 8 w poniedziałek w szpitalu, a o 9 ma być operacja, dziecko ma być na czczo.

Pokaż więcej wpisów z Marzec 2013
Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką dotyczącą cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce.
Zamknij
pixel