1. JAK SIĘ DOWIEDZIELIŚMY….

2012-09-22
1. JAK SIĘ DOWIEDZIELIŚMY….

JAK SIĘ DOWIEDZIELIŚMY?.

22 września 2012

Mam na imię Ola i mam 28 lat. Mój mąż to Dominik a nasza pierwsza córka to czteroletnia Agatka. 22 września 2012 roku urodziła się druga córka, Helenka. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród odbył się w sposób naturalny, dzień przed planowanym terminem. Hela dostała pełne 10 punktów Abgar, wyglądała na w pełni zdrowe dziecko. W szpitalu standardowo przeszła badania przesiewowe słuchu, które niestety odbiegały od wartości uznanych za prawidłowe. W czasie wypisu ze szpitala poinformowano nas, że musimy zgłosić się na ponowne badanie słuchu Helenki. Troszkę obawialiśmy się tego, mimo informacji, że taki wynik może być spowodowany zalegającymi wodami płodowymi w uszach bądź błędem spowodowanym podczas wykonywania badania.

W szpitalu, Waga 3,2 kg, wzrost 55 cm.

5 październik 2012

Dwa tygodnie po przyjściu na świat Helenki, zgłosiliśmy się na wizytę do Instytutu Matki i Dziecka do Poradni Audiologicznej na powtórne badanie słuchu. Ponownie wynik wyszedł nieprawidłowo, choć lekarz poinformował nas, że u tak malutkiego dziecka, wyniki mogą być błędne. Pocieszał nas żeby się nie martwić na zapas i zgłosić się jak córka skończy 3-ci miesiąc życia. Ja wierzyłam lekarzowi i byłam przekonana, że wszystko będzie dobrze. Przez myśl mi nie przechodziło, że Hela może nie słyszeć. Jedynie Dominik mówił, że mała nic nie słyszy i dlatego tak dużo śpi bo "żyje w ciszy". Od tego dnia zaczęliśmy poszukiwać informacji w sieci odnośnie błędnych badań uszu oraz miejsc gdzie takie badania wykonywane są na najwyższym poziomie. Znaleźliśmy Światowe Centrum Słuchu w Kajetanach i zapisaliśmy się tam na najbliższy termin w celu jak najszybszego zdiagnozowania powstałego problemu.

Zorganizowaliśmy w domu sesję zdjęciową dla Heli, poniżej efekty. Super pamiątka!

 
 

 

   

 

 

 

1 listopad 2012

Rano wraz z Helenką, Dominikiem i moja mamą stawiliśmy się na wizytę w Kampinosie (oddział Kajetanów) u laryngologa. Lekarz zbadał uszy Helenki i skierował nas na dalsze specjalistyczne badania w ośrodku. Kolejka była bardzo długa, ale okazało się ze pierwszeństwo mają malutkie dzieci, wiec szybko zostaliśmy wywołani. Podczas wykonywania badania ABR Helenka spała, a my wesoło rozmawialiśmy z Panią wykonującą badanie. Wszyscy wierzyliśmy, że diagnoza się nie potwierdzi, a pierwotna diagnoza okaże się błędną. Podpytywaliśmy panią wykonującą badanie, czy może nam powiedzieć jak wychodzi pomiar, ale odpowiedziała że lekarz nam wszystko wyjaśni, ponieważ ona nie ma takich uprawnień. Po badaniach wróciliśmy do lekarza, który zapoznał się ze wszystkimi wynikami i oznajmił, że dziecko ma głęboki niedosłuch! Ta informacja zszokowała nas tak bardzo, że nawet nie wiedzieliśmy o co pytać. Trudno było uwierzyć w te suche słowa. Lekarz zalecił powtórne badania, informując nas, że prawdopodobnie Helenka będzie miała operacje wszczepienia implantu ślimakowego. Tego samego dnia kazała nam wybrać u specjalisty aparaty słuchowe, co niezwłocznie uczyniliśmy. Byliśmy w ogromnym szoku, czekaliśmy jeszcze do poniedziałku, aby powtórzyć wiarygodność badań, choć wiedzieliśmy już, że te dwa dni nic nie zmienią. Był to ogromny szok dla mnie. Niedowierzałam. Czułam rozczarowanie, niemoc, żal i wielkie niezrozumienie tego co się stało. Z perspektywy czasu wiem, że nie chciałam w to uwierzyć, że moje dziecko jest niesłyszące i z początku po prostu nie wierzyłam. Wciąż szukałam sposobu na ?uratowanie? mojego dziecka.
Lekarz zalecił zrobienie badań krwi u Heli a także u mnie w celu określenia ewentualnej przyczyny niedosłuchu. Chcieliśmy zrobić to do poniedziałku, więc robiliśmy wszystko, aby pobrać krew i odebrać wyniki jeszcze przed poniedziałkową wizytą. Było ciężko bo nigdzie nie było miejsc. Tam gdzie Heli mogli pobrać krew, to nie chcieli pobrać mnie krwi bądź odwrotnie. Co gorsza, musieliśmy mieć na to skierowania, co również wymagało nie lada wysiłku, aby je zorganizować. Tyle zachodu i biegania po całym mieście, ale w końcu się udało. Pediatra, który wypisywał Heli skierowanie na pobranie krwi i wykonanie zaleconych badań powiedział, że jeśli wyjdzie że to wirus cytomegalii, to jest szansa na wyleczenie! Dało to nam nieco nadziei choć jeszcze nic na ten temat nie wiedzieliśmy. Po cichu liczyliśmy na diagnozę brzmiącą - cytomegalia.

   

2,3,4 listopad 2012

Kolejne dni były ciężkie, opierały się głównie na poszukiwaniach wszelkich informacji w Internecie. Razem z Dominikiem szukaliśmy potwierdzeń, że wyniki badań mogą być mylne, i informacji dotyczących leczenia niesłyszących dzieci. Mieliśmy wciąż nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że nasze dziecko będzie w pełni zdrowe.
W wynikach badań krwi wyszło, że ja i Hela mamy przeciwciała cytomegalii - ucieszyłam się bo pomyślałam że to może uda się wyleczyć tak jak wspominał dzień wcześniej pediatra....
Dominik przypomniał sobie, że jego koleżanka ma córkę w wieku 4 lat która jest niesłysząca. Niezwłocznie skontaktował się z nią i zasięgnął informacji od osoby która już miała w tym temacie doświadczenie.

Dostałam informacje od Asi która bardzo dodała nam otuchy :

"Mam na imię Asia, jestem koleżanką Dominika od niesłyszącej Weroniczki. Piszę do Ciebie bo wiem jak się czułam w momencie gdy dowiedziałam się, że Wera ma głęboki niedosłuch. Zdaję sobie sprawę, że Wam teraz niełatwo ale naprawdę nie ma co się smucić. To nie jest nieszczęście. Mam dziecko, które nie słyszy jednak jak na nią patrzę to jestem szczęśliwa. Jest wesoła, nic ją nie boli, jest rozgadana - buzia się jej nie zamyka, ma super otoczenie i jest dzieckiem akceptowanym w 100% dzięki czemu mega pewnym siebie. W dzisiejszych czasach niedosłuch nie jest niczym strasznym, jest tyle możliwości, aby poprawić jakość życia takich dzieci, choć wymaga to nakładu pracy i dopilnowania, aby dzieci słyszały i mówiły. To już nie czasy kiedy była to niepełnosprawność skutkująca odizolowaniem. Weronika ma 4,5 roku. Liczy, czyta i pisze już imiona , niczym nie odbiega od dzieci słyszących . Pamiętaj że, maluch nie słyszy tylko uszami. Po rehabilitacji Wery wiem jak wiele one czują kiedy maja wyłączone aparaty. Mów do niej jak zawsze, przytulaj ją do klatki piersiowej mówiąc. Ona to będzie czuła!"

Asia pożyczyła nam aparaty słuchowe po swojej córce. Byliśmy bardzo wdzięczni, bo dzięki niej nie musieliśmy szukać wypożyczalni aparatów ani ich kupować, co oszczędziło znacznego wydatku. Oprócz tego przyśpieszyło to znacznie noszenie aparatów przez Helenkę, bo już jako dwumiesięczne dziecko była wyposażona w aparaty słuchowe. Musieliśmy jedynie poczekać na ustawienie ich i wyrobienie wkładek.

W niedzielę spotkaliśmy się z Asią po odbiór aparatów i przy okazji poznaliśmy jej córkę, która miała implant. Wyglądała jak normalne dziecko, ładna, uśmiechnięta buzia, nie było widać implantu bo miała czapkę na głowie (była zima) Asia rozmawiała z nią tak samo jak my z Agatą. Nawet zauważyłam, że jej córka mówiła dużo ładniej od naszej Agatki. Chwilkę opowiadała nam o swojej przygodzie, odebrałam ją jako miła dziewczynę, która była dumną z jej obecnej sytuacji. Była zadowolona, pewna siebie i z wielką śmiałością opowiadała o swoim dziecku. Ta rozmowa bardzo nam pomogła i nadzieję, że można z tym żyć i cieszyć się każdym dniem, pomimo takiej tragedii.

Razem z Dominikiem przypomnieliśmy sobie, że Helenka ma pobraną krew pępowinową. Stwierdziliśmy, że spróbujemy skontaktować się z Bankiem Krwi pępowinowej, gdzie przechowujemy jej krew i dowiemy się czy można wykorzystać tą krew do regeneracji słuchu. Zaplanowaliśmy, że w poniedziałek zadzwonimy i dowiemy się czy istnieje taka możliwość.

Dzisiaj w Internecie udało nam się odnaleźć kilka krótkich informacji na temat leczenie niedosłuchu komórkami z krwi pępowinowej- to dało nam jeszcze więcej nadziei i trochę poprawiło humor. Czekaliśmy na wizytę, aby zapytać o to naszą Panią laryngolog. Znaleźliśmy również informację odnośnie wyjazdów do Chin i leczenia niedosłuchu komórkami macierzystymi!

 

 

 

 

 

 

Pokaż więcej wpisów z Wrzesień 2012
Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką dotyczącą cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce.
Zamknij
pixel